The Long Story

 長いお話

2011 promised to be an eventful year. In January, having just bought an old house in need of renovation in a small country town, Aidan and his family moved into rented digs nearby in order to be around while work went ahead. Everything seemed set for a new beginning.

Then fate decided to throw one almighty curveball. A week after moving house Aidan was diagnosed with Acute Myeloid Leukaemia (later identified as AML M4 – Acute Myelomonocytic Leukaemia). This came to light because of a routine medical check-up that showed irregular results on the blood test. A bone marrow sample confirmed everyone’s worst fears. Aidan was told he would need to take six months off work and undergo intensive chemotherapy. He received induction chemotherapy and thankfully reached remission. This was followed by two rounds of consolidation chemotherapy. It was 164 days before he could come home again.

Taking the train to hospital in February 2月、病院へ向かう電車内で

As is so often the case things had not quite gone according to the script. The amount of time needed for Aidan’s system to recover after each round of chemotherapy was much longer than expected. Put simply, his marrow did not appear to be functioning. This, together with other data collected, led the doctors to conclude that there was a pre-existing condition called myelodysplastic syndrome (MDS) and that a transplant was no longer just an option but a necessity.

Aidan was referred to a university hospital. Though his prognosis had originally been quite favorable he was now told that he would not live another year without treatment. It was his choice whether to go for a transplant or not but given his age (46, young for an MDS patient) it was recommended as the only chance for medium to long-term survival. For Aidan, with two young children (aged two and six) the decision was easy. If only everything else was so simple.

At home 家で

A sibling offers the best chance of finding a match (someone who shares the same HLA and is therefore immunologically compatible). Hopes were high for Aidan as he has four siblings but none proved to be a match. Furthermore, he was unable to find a donor on the Japanese donor bank because of his ethnicity. To find a suitable donor in time Aidan must now use the American donor bank (Japan still has no direct exchange programme with European banks).

Potential donors have been identified and so there is hope. However the process is expensive and the patient must pay upward of ¥3,500,000. The figure would be far less if Aidan were able to find a donor domestically as his National Health Insurance would shoulder much of the cost. Sadly with an international search there is no help.

Aidan has been unable to work since February and cannot be sure when (or even if) he will be able to resume work. It is on top of all this that he must find ¥3,500,000 or more for a transplant that is his only chance.

We feel he has enough to struggle with and worry about without the additional burden of somehow finding the funds. He is currently receiving maintenance chemotherapy because the risk of relapse is so high. It is essential that the transplant happens as soon as possible.

'Clean Room' 「クリーンルーム」

2011年は、盛り沢山の年になるはずだった。1月、小さな田舎町に古家を購入したばかりのエイダンは、家の改修工事が始まるのに備え、家族と共に新居に程近い借家へと住まいを移す。新しいスタートを切る準備が、すべて整っているように見えた。

ここで、運命が全くの意表を突く展開をする。引越後わずか一週間後、エイダンは急性骨髄性白血病との診断を受ける(後に急性骨髄単球 性白血病 AML-M4と特定)。このことが判明したのは、定期健診における血液検査が異常値を示したからだった。骨髄検査の結果、最も恐れていたことが確実なものとなった。半年間は仕事を休むことになること、そして強力な化学療法を受けることを告げられた。導入療法、続いて地固め療法を2回受けた。再び家に戻れたのは、それから164日後だった。

よくあることだが、事はシナリオ通りには進まなかった。化学療法を受けた後、エイダンの体が回復するのには毎回予想以上の時間がかかった。要するに、骨髄が機能していないようだった。この事実は、集められた他のデータと併せて、白血病発病以前に骨髄異形成症候群(MDS)という別の疾患があったのだろうという最終的な診断を導くことになる。骨髄移植は、もはや選択肢のひとつではなく、不可欠なものとなった。

エイダンは、大学病院へ紹介を受けた。さほど悪くなかった当初の予後に反し、治療しなければ余命一年以内との宣告を受ける。骨髄移植を受けるかどうかの選択権はエイダン自身にあった。しかし、年齢的に(46歳、MDS患者としては)比較的若いということもあり、少しでも長く生存を望むなら移植を受けることを勧められた。エイダンには、2人の幼い子供(2歳と6歳)がいる。答えは簡単だった。迷うことは何もなかった。

ドナー(HLA適合者、すなわち免疫機構の型を共有する人)は、兄弟間で見つかる可能性が最も高い。兄弟が4人いるエイダンは期待したものの、 誰ひとりとして適合する者はいなかった。さらに、日本の骨髄バンクでは人種が異なるためドナーは見つからない。なるべく早くドナーを探すためには、アメリカの骨髄バンクを利用するしかなかった(日本はいまだに欧州各国のバンクとは直接提携していない)。

これまでにドナー候補の存在が確認され、希望はある。しかし、その費用は莫大で、患者負担額は約350万円。この数字は、エイダンが国内でドナーを見つけることが可能であれば、はるかに低くなる。加入している国民健康保険に費用の大半を負担してもらえるからだ。悲しいことに、海外ドナー検索に対する援助は一切なかった。

エイダンは2月以来働くことができず、いつ仕事に復帰できるか(または復帰できるか否か)の確証もない。その上に、350万円あるいはそれ以上の費用を工面しなければならない。移植は、エイダンに残された唯一のチャンスなのだ。

費用をどうにか工面するという負担以前に、多大な悩みや苦しみを抱えているはずである。再発リスクが高いため、現在、エイダンは維持療法を受療中。できるだけ早期に移植が行われることが不可欠だ。